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martes, 21 de agosto de 2018

Dinópolis celebra la XI edición de sus Jornadas Solidarias

El parque paleontológico turolense pondrá a la venta 7.000 entradas a un precio simbólico de 4 euros, cuya recaudación se destinará a la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón y a la Asociación Síndrome de Angelman.

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PUBLICADO: viernes, 4 de mayo de 2018

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Dinópolis ha organizado por undécimo año consecutivo sus ‘Jornadas de Puertas Abiertas Solidarias’ (JPAS), dirigidas a los turolenses con un fin solidario. Estas jornadas tendrán lugar durante los sábados y domingos de los meses de mayo, junio y julio, comenzando el sábado 12 de mayo y concluyendo el domingo 29 de julio (a excepción del fin de semana 7 y 8 de julio con motivo de la celebración de las Fiestas de La Vaquilla).

Para ello, Dinópolis pondrá a la venta 7.000 entradas a un precio simbólico de 4 euros y cuya recaudación se destinará íntegramente a la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa) por un lado, y a la Asociación Síndrome de Angelman (ASA), por otro. En el primer caso, Aspanoa lo destinará a su nuevo proyecto para mejorar la atención que reciben las familias afectadas de Huesca y de Teruel. Y en el caso de ASA, se destinará a financiar las investigaciones en curso sobre el Síndrome de Angelman (SA), para seguir mejorando la atención y calidad de las personas con SA y sus familias.

“Cada año colaboramos con asociaciones cuya labor es fundamental para el colectivo por el que trabajan día a día, lo que hace que esta iniciativa sea muy gratificante para todos los que trabajamos en Dinópolis y para todos aquellos que adquieren dichas entradas, en su mayoría turolenses, quienes también aprovechan para conocer año tras año las novedades del parque y disfrutar de una estupenda jornada con familia y amigos”, ha destacado Higinia Navarro, directora-gerente de Dinópolis.

Compra previa de las entradas

Aquellos que quieran visitar Dinópolis durante la celebración de la XI edición de las Jornadas de Puertas Abiertas Solidarias, podrán adquirir sus entradas en las taquillas del parque a partir del martes 8 de mayo, todos los días entre semana en horario de 10 a 14 horas y de 16 a 19 horas, exceptuando los días de apertura al público, hasta agotar existencias. Es importante señalar que al adquirir las entradas se deberá elegir la fecha de la visita, como máximo se podrán adquirir 15 entradas por persona y día, y no se podrán efectuar cambios ni devoluciones de entradas una vez adquiridas.

Nuevo proyecto de Aspanoa

Aspanoa es la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón. Fundada en 1988 y declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Sanidad, su objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer de Aragón, apoyar a sus familias e impulsar la investigación contra el cáncer infantil.

De este modo, atiende a todos los menores afectados por esta enfermedad en la Comunidad. Todos ellos son tratados en el Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza al ser el único centro con Oncopediatría de Aragón. El año pasado, Aspanoa atendió a 197 niños y adolescentes con cáncer en las distintas fases del tratamiento, de los que 13 eran de la provincia de Teruel.

Entre los servicios que dicha asociación presta a estos niños y sus familias, siempre de forma completamente gratuita, están apoyo psicológico y social, fisioterapia, musicoterapia, actividades de ocio y tiempo libre, rehabilitación de las secuelas que dejan los tumores cerebrales, campamentos, entre otros servicios. También dispone de un piso de acogida junto al Hospital Infantil, donde pueden alojarse de forma gratuita todas aquellas familias que tienen que desplazarse hasta Zaragoza para recibir tratamiento.

De esta manera, Aspanoa destinará la recaudación de la XI edición de las Jornadas de Puertas Abiertas de Dinopólis a su nuevo proyecto para mejorar la atención que reciben las familias afectadas de Huesca y de Teruel. Aunque es cierto que todos los niños con cáncer de Aragón son tratados en Zaragoza, después de la época hospitalaria los niños y la familia siguen precisando de apoyo especializado desde el punto de vista psicológico, de rehabilitación de secuelas y de orientación para volver al colegio.

Dicha entidad presta estos servicios en Zaragoza, pero debido al importante territorio que tiene Aragón hay familias que deben desplazarse en ocasiones más de 150 kilómetros para recibir este apoyo especializado. El objetivo consiste precisamente en eliminar este hándicap mediante la descentralización del servicio de postratamiento, evitando estos largos desplazamiento a familias de Huesca y de Teruel. Está previsto que el servicio empiece a dar sus primeros pasos en 2019; pero ya este año, en septiembre de 2018, se va a comenzar a formar a un psicólogo en Zaragoza para que posteriormente pueda iniciar este nuevo servicio en las provincias de Huesca y de Teruel.

Investigaciones sonre la enfermedad del síndrome de Angelman

La Asociación Síndrome de Angelman (ASA) es una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó en Barcelona en Octubre de 1996, por la iniciativa de un grupo de padres con hijos/as afectados por este síndrome. Desde diciembre de 2014, la asociación está declarada entidad de utilidad pública. Dicha asociación está formada por unas 200 familias de todo el país. Desde sus comienzos, ASA ha trabajado para avanzar en el conocimiento y la divulgación del síndrome. La diversidad geográfica, el hecho de ser un síndrome tan “joven”, desconocido y minoritario son dificultades que han tenido que ir sorteando de la mejor manera posible.

Los objetivos de ASA son: facilitar la comunicación entre las familias dando soporte, asesoramiento e información, profundizar en el conocimiento del SA estimulando la investigación a todos los niveles y conseguir una mayor calidad de vida para las personas afectadas.

La Asociación del Síndrome de Angelman destinará los fondos recaudados en las jornadas solidarias de Dinópolis a financiar las investigaciones en curso sobre el Síndrome de Angelman: la del Doctor Ugo Mayor (Universidad del País Vasco) y a la Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics, que financia a varios grupos de investigadores en todo el mundo.

El Síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético de características clínicas bien definidas que afecta al cromosoma 15. Fue descrita por el Dr. Harry Angelman el año 1965 y afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos, por lo que es considerada una enfermedad rara.

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